他努力完成学业,担心自己无法适应大学生活,并且患有遗传病,但威尔·戈尔丁却以某种方式利用他的残疾创造了他梦想的职业。
但这并不容易。
这名 25 岁的年轻人多年来一直通过国家残疾保险计划 (NDIS) 支付一名支持人员的费用,以帮助他变得更加社会化。
相反,他每天会独自待在房间里超过 12 个小时,玩电子游戏来缓解孤独感。
威尔说,这是 NDIS 护理人员经验不足、太年轻、离职率太高导致的后果,他们不知道该如何照顾年轻的神经多样性成年人。
他说:“他们中的一些人才 18 岁,一些人刚满 18 岁,很多人根本没有资格。”
威尔患有 47XYY 综合症,这种疾病经常被误诊为自闭症,因为它具有相似的症状,例如语言障碍和行为问题。
威尔一直希望 NDIS 的支持能够增强他的信心和独立性,帮助他在离开学校后找到工作。
但他不断地更换护理人员,这“导致他有点抑郁”。
“当他们离开时,你感觉就像失去了一位朋友,”他说。
“没有任何东西可以帮助我拓展视野,与社区不同领域的人建立友谊。”
因此,威尔确实决定亲自处理此事。
在满屋子游戏玩家中找到答案
他现在在堪培拉经营电子游戏中心 Ignition Gamers,为那些离开学校后难以找到社区的神经多样性年轻人提供服务。
威尔说:“我们有一位客户,他每天玩游戏的时间大约为 13、14 个小时,以至于他的肌肉都萎缩了,他去看理疗师。”
“如果你与屏幕后面的人交谈,你会开始失去很多沟通技巧——很多语调,很多面部表情。”
但他表示,亲身玩游戏对现在涌向他的游戏厅的数十名神经多样性游戏玩家来说有很大的不同。
他说:“它们能了解某人是否沮丧,是否悲伤,是否快乐,因为它们能从面部表情看出。”
“他们也变得更加外向......然后慢慢地,他们开始对外出和结识其他新朋友感兴趣。”
一些 NDIS 工作人员“了解不多”
威尔的母亲克莱尔三年前与儿子一起创立了 Ignition Gamers,她表示,该团体发挥了部分 NDIS 护理人员未能提供的社会治疗作用。
她说:“它教会我们自我调节、合作、协商、策略、了解如何与他人打交道以及如何融入团体。”
“我们发现,前来帮助他的工作人员没有资质,非常年轻,对自闭症或心理健康了解不多,也不真正了解 NDIS 是如何运作的。”
残疾人护理专家梅根·托平博士表示,一些服务提供商低估了良好的工作人员与参与者匹配的重要性。
托平博士说:“人际关系是支持‘高质量’的很大因素。”
“服务提供商的规模越来越大……但随之而来的是个性化支持越来越少,越来越不能将用户视为个体,也越来越不能为用户找到合适的支持。
“他们是社会成员,这不是赚钱的方式。”
托平博士说,人们对护理人员的主要抱怨是他们的高流动率以及未能将参与者视为“真正的人”。
她说:“当支持人员不想在那里时,这一点就变得非常明显。”
“他们整天玩手机,注意力不集中,这种事情很常见。
“有一些非常出色的支持人员……但不幸的是,人们无法依赖这些支持人员始终如一的质量。”
Topping 博士呼吁 NDIS 认真对待有生活经验的人,并呼吁残疾人社区更多地参与有关他们自身护理的决策。
社区参与是 Ignition Gaming 成功的一部分,该公司目前雇用了几位最初的参与者。
周五下午,在玩电子游戏的忙碌之余,克莱尔说,得知儿子很快就要去马路对面的酒吧和朋友们喝饮料,她感到很欣慰。
她说,如果她和威尔接受了他们一直以来所得到的 NDIS 护理,那么这项简单的活动就不可能实现。
她说:“从系统上看,社会并没有真正做好帮助那些陷入困境的孩子的准备。”
“NDIS 必须明白……社交互动很重要。
“在社交场合与人会面不是一种附加享受或者奢侈享受。”
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